Fundación Josep Carreras

"Siempre hemos sido ‘storytellers’ y la primera vez que usamos Landbot en nuestras plataformas fue precisamente para contar la historia de un paciente. Después de analizarlo, hemos recibido correos electrónicos de gente diciendo que fue una experiencia increíble y agradeciéndonos por esto!”
Alexandra Carpentier
Directora del Programa de Pacientes y Acción Digital de la Fundación Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia
Company: Fundación Josep Carreras
 
Description: La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia es una organización privada, benéfica y sin ánimo de lucro, fundada por el tenor Josep Carreras tras su recuperación. Fundada el 14 de julio de 1988, con un único objetivo: que la leucemia sea algún día 100% curable.

Website: www.fcarreras.org

Dilegua, o notte!
Tramontate, stelle!
Tramontate, stelle!
All'alba, vincerò!
Vincerò! Vincerò!

Nessun Dorma


El legendario tenor Josep Carreras tiene una carrera histórica que se remonta a los años 70. Como uno de los Tres Tenores junto a Plácido Domingo y Luciano Pavarotti, no sólo formó parte de un nuevo fenómeno de la cultura pop mundial, sino que ha vendido más de 85 millones de discos en todo el mundo para acompañar las victorias: Grammys, Emmys y otros grandes premios internacionales. Incluso una batalla con la leucemia linfoblástica aguda, que fue posiblemente su mayor batalla y victoria.

Su lema podría ser la última palabra de la más famosa de todas las arias de tenor “Vincerò!”, ¡Ganaré!

Los Fundamentos


En 1988, tras recuperarse de la leucemia, Carreras quiso devolver el favor a los médicos que le habían salvado y hacer algo para otros enfermos de leucemia en todo el mundo, por lo que creó la Fundación Internacional Josep Carreras contra la Leucemia en Barcelona, con sucursales en Estados Unidos, Suiza y Alemania.

Cada año se diagnostican 6400 casos de leucemia en España y en total más de 30.000 cánceres de sangre. Representa el 30% de los cánceres infantiles y hay 300 nuevos casos en España cada año. El 80% son leucemias linfoblásticas agudas. Los cánceres de la sangre, especialmente las leucemias y los linfomas, se consideran la puerta de entrada a la cura definitiva del cáncer”, afirma Alexandra Carpentier, Directora del Programa de Pacientes y Acción Digital de la Fundación Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia.

REDMO son las siglas de "Registre de Donants de Medul-la Òssia no Emparentats" (Registro de Donantes de Médula Ósea no emparentados). Este registro, que es la piedra angular de la fundación y el origen de todo ello, está vinculado internacionalmente con otros que existen en todo el mundo y ha sido reconocido como el único agente español de la Confederación de Registros de Donantes de Médula Ósea No Relacionados. 

Sólo el 30 por ciento de los pacientes tendrán un familiar cuyas células sean totalmente compatibles, por lo que la posibilidad de realizar trasplantes de médula ósea entre personas no emparentadas abrió nuevas esperanzas para aumentar la proporción de curas definitivas de leucemia, lo que justificó la creación del registro por parte de la Fundación Carreras.

Cuando la Cura es el Objetivo


Después de tres décadas de trabajo, ha surgido un nuevo desafío. 

"En 2010, la Fundación Josep Carreras, junto con la Generalitat de Catalunya, ha puesto en marcha un proyecto pionero e inédito. El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras es el primer centro de investigación europeo dedicado exclusivamente a la leucemia y otras hemopatías malignas, y uno de los pocos del mundo que, gracias al trabajo y al rigor de investigadores de todo el mundo, emplea las tecnologías más revolucionarias para tomar la delantera en la batalla contra la leucemia", explica Alexandra.

El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras nace de la voluntad del propio tenor, no sólo de impulsar la lucha contra la leucemia sino también de mejorar la calidad de vida de los pacientes y, sobre todo, de encontrar una cura definitiva para la leucemia.

La Importancia de la Familia


El diagnóstico de cáncer de la sangre puede llevar a una gran cantidad de estrés en cualquier familia. La vida normal se ve alterada y a menudo interrumpida a medida que los padres y cuidadores se encuentran profundamente implicados en el diagnóstico y el tratamiento del paciente. Además, habrá momentos de separación de los miembros de la familia por estancias periódicas en el hospital. Como Alexandra describe,

"La Fundación Josep Carreras ofrece un servicio de asesoramiento médico gratuito, así como alojamiento a los pacientes de escasos recursos económicos que deben viajar largas distancias fuera de su domicilio para su tratamiento médico. Desde su creación, la Fundación ha atendido 30.000 consultas médicas y de información al paciente y 400 pacientes han podido alojarse, junto con sus familias, en una de las 6 plantas que ofrece".

Con el apoyo de la familia y los amigos, escuchando historias de otros supervivientes, los servicios de salud mental y otros, muchas personas que han sobrevivido a la leucemia tendrán éxito a pesar de las dificultades a las que se enfrentan.

El Poder de las Historias


Hay pocas cosas tan influyentes para el cerebro humano como una historia real. Mientras que podemos obtener e interpretar la información de muchas maneras, al escuchar una historia, nuestro cerebro se activa de forma verdaderamente dinámica. Además, la reacción de nuestro cerebro no diferencia entre escuchar una historia y participar en esa misma realidad. 

Ya sea leer o escribir historias, o ambas cosas, se trata de una forma de compartir experiencias con los demás, una forma de entender la historia y una forma de sentirse conectados. Este es el poder de la gran narración.

"Siempre hemos sido narradores de historias y la primera vez que usamos Landbot en nuestras plataformas fue precisamente para contar la historia de un paciente. Esta historia en particular era larga y, antes de Landbot, decidimos que la convertiríamos en un libro porque era realmente genial. Al principio, sin embargo, pensé que esto iba a ser demasiado largo para un bot y que la gente no se atrevería a entrar y verlo por si mismos, ¡pero resultó ser lo contrario! Hemos recibido correos electrónicos de gente diciendo que fue una experiencia increíble y agradeciéndonos por esto!"

Los grandes avances realizados con todo tipo de medios modernos como películas, series de televisión, juegos de ordenador y libros de audio nos dicen que una clara aceptación de las historias por parte de la población. Y ahora, más que nunca, todos queremos experimentar las historias donde sea que nos encontremos. Queremos tener el control de cuándo experimentamos las historias y la elección de cómo las experimentamos. Los chatbots impulsan la interactividad, la personalización y la elección. Cuanto más interactivo es el bot, más impactante es la historia.

Las donaciones también son cruciales para la vida de la mayoría de las organizaciones sin fines de lucro, haciendo que la recaudación de fondos sea una parte vital de las operaciones tradicionales. Dependen de los colaboradores para ayudar en la recaudación de fondos u otras formas de trabajo voluntario.

La Fundación Josep Carreras se financia única y exclusivamente gracias a nuestros 108.000 socios y empresas colaboradoras. ¿Quieres formar parte de los imparables contra la leucemia? Haz clic aquí.

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